Integrale wetgeving nodig voor medisch wetenschappelijk onderzoek
Voor het verzamelen, bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal, beeldmateriaal en medische gegevens is integrale sectorale wet- en regelgeving nodig. Daarnaast moet er een nationaal zeggenschapsregister komen. Dit voorkomt versnippering en administratieve lastendruk. Hiervoor pleiten de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Federatie Medisch Specialisten, Stichting COREON (Commissie Regelgeving Onderzoek), Samenwerkende Topklinische Opleidingsziekenhuizen (STZ), Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) en Health-RI in een brief aan de Tweede Kamer.
De organisaties doen deze gezamenlijke oproep in aanloop naar de behandeling van de nieuwe wet zeggenschap lichaamsmateriaal (de Wzl) in de Tweede Kamer, die begin 2023 gepland staat. Deze wet beschrijft wanneer het mogelijk is om lichaamsmateriaal in te zetten voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Onlangs hebben de organisaties met diverse Tweede Kamerfracties gesproken en het belang van integrale sectorale wet- en regelgeving en de noodzaak van een nationaal zeggenschapsregister uitgelegd.
Versnipperde wet- en regelgeving
De wet- en regelgeving rondom het verzamelen, bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal, beeldmateriaal en medische gegevens is enorm versnipperd. Hierdoor is het voor patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beheerders van deze materialen en medische gegevens niet altijd duidelijk wat er wanneer en waarvoor geldt. Met de Wzl neemt de versnippering van wetten en regels verder toe. Om duidelijkheid te creëren voor patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beheerders pleiten de organisaties in de brief aan de Kamer voor integrale sectorale wet- en regelgeving.
Nationaal zeggenschapsregister
Ten tweede roepen de organisaties op tot invoering van een nationaal zeggenschapsregister. Dit register voorkomt dat elke zorgverlener een eigen informatie- en registratieproces moet inrichten. Met het register kan de zeggenschap via burgers zelf verlopen. Het vereenvoudigt het vastleggen van een keuze en vermindert de administratieve lastendruk, voor patiënten, zorgverleners en onderzoekers.
Meer informatie is te lezen in de brief aan de Kamer.
