Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen

De NFU heeft, samen met Orphanet-NL en de VSOP, op verzoek van het ministerie van VWS een onafhankelijke beoordelingsprocedure ontwikkeld voor de erkenning van expertisecentra. In het voorjaar van 2025 gaat de nieuwe beoordelingsronde van start.

Update procedure aanvraag 2025 erkenning ECZA

De beoordelingsprocedure voor de ECZA is in 2024 eenmalig gepauzeerd. Deze pauze heeft de NFU gebruikt om de beoordelingsprocedure door te ontwikkelen en verder te verbeteren. Belangrijke veranderingen zijn:

• Introductie Zienswijzeprocedure: voordat het Beoordelingscomité een definitief advies aan de minister van VWS uitbrengt, kunnen centra die een aanvraag hebben gedaan en patiëntenorganisaties die het Beoordelingscomité hebben geadviseerd reageren op het voorgenomen advies.
• Beleidsvisie: Het ministerie van VWS heeft de Beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen aangepast. Er zijn enkele wijzigingen en verduidelijkingen doorgevoerd ten opzichte van de vorige versie uit 2022. De nieuwste versie van de beleidsvisie is hier te vinden.
• Uitbreiding referentenpool: de pool van medisch specialisten die het Beoordelingscomité inhoudelijk adviseren, is uitgebreid.
• Een gebruiksvriendelijker digitaal systeem: het systeem voor het indienen en beoordelen van aanvragen is verder verbeterd.
• Versterken Beoordelingscomité en verbinding met andere partijen: Het beoordelingscomité is versterkt met nieuwe leden. Ook is er gewerkt aan het versterken van de verbinding tussen alle betrokken partijen, bijvoorbeeld in de klankbordgroep, die een belangrijke rol speelt in het signaleren van knelpunten en het vooruitkijken naar de toekomstige zorg.

Met de veranderingen in de procedure wil de NFU zorgen voor een transparanter en effectiever proces. De aanpassingen zorgen voor betere zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen en versterken de positie van de erkende centra in Nederland.

Erkenning aanvragen

Instellingen kunnen een aanvraag indienen bij het ministerie van VWS voor de erkenning van één of meerdere ECZA voor een (cluster van) zeldzame aandoening(en). Als de instelling een bevestiging van het ministerie van VWS heeft ontvangen, wordt het een kandidaat-ECZA. Om een erkenning als ECZA te krijgen, dient het kandidaat-ECZA te voldoen aan de eisen en indicatoren die zijn opgenomen in de beleidsvisie van de minister van VWS. Dit zijn eisen op het gebied van kwaliteit en continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek, opleiding en kennisoverdracht, samenwerking met andere partijen, informatie en communicatie en grensoverschrijdende gezondheidszorg. Een onafhankelijk beoordelingscomité beoordeelt de aanvragen van kandidaat-ECZA.

Bij het opstellen van haar advies betrekt het Beoordelingscomité patiëntenorganisaties en referenten (medisch specialisten). Vervolgens adviseert het Beoordelingscomité de minister van VWS om het kandidaat-expertisecentrum wel of niet te erkennen als ECZA.

Meer informatie over het aanvragen van een erkenning is te vinden in de werkinstructie ECZA-procedure die door de NFU is opgesteld. In dit document wordt stap voor stap beschreven hoe de procedure eruit ziet en welke partijen hierbij betrokken zijn.

Planning beoordelingsprocedure 2025

Meer informatie?

Zorgprofessionals kunnen met hun vragen terecht bij de coördinatoren zeldzame aandoeningen van de umc’s en de coördinator zeldzame aandoeningen namens STZ/NVZ. Zij zijn op de hoogte van de laatste stand van zaken rond de beoordelingsprocedure.

Kandidaat-expertisecentra kunnen hun vragen stellen aan:

• de coördinator zeldzame aandoeningen in het eigen umc;
• de coördinator zeldzame aandoeningen voor STZ/NVZ via ECZA@stz.nl;
• mailen naar secretarisbeoordelingscomite-ecza@nfu.nl of zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Overige belangstellenden kunnen aanvullende informatie vinden op de websites onder Links (kolom rechts), of hun vraag mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Ook de Rijksoverheid biedt meer informatie over de ECZA en zeldzame aandoeningen.