Nieuwe tool ondersteunt onderzoek naar zeldzame aandoeningen
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en Elsevier hebben recent een nieuwe tool gelanceerd: de ‘Rare Disease Monitor’.
Deze tool is ontwikkeld om onderzoek naar zeldzame aandoeningen in Nederland te ondersteunen. Het gratis dashboard dat bij de monitor hoort, bevat informatie over het type zeldzame aandoeningen waarnaar binnen een Nederlandse medische onderzoeksinstelling onderzoek wordt gedaan.
De Rare Disease Monitor biedt per instelling onder meer inzicht naar welke zeldzame aandoening wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, hoeveel publicaties dat heeft opgeleverd, hoe vaak die publicaties zijn geciteerd, enzovoort. Deze informatie wordt gekoppeld aan de ORPHAcodes, de Europese standaard als het gaat om codering van zeldzame aandoeningen. Het dashboard kan op deze manier onderzoeksinstituten, zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en onderzoeksfinanciers helpen om kansen op het gebied van onderzoek te herkennen en samenwerkingskansen op te pakken.
Het dashboard is het resultaat van een samenwerking van de NFU en Elsevier. Het is een onderdeel van de Open Science-samenwerking tussen Nederlandse universiteiten, onderzoeksfinanciers en Elsevier (EPDOS). Het dashboard is hier beschikbaar.
