Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam
Onder deze titel lanceren de umc’s van Nederland vandaag een nieuw thema in de publiekscampagne Voor het leven van morgen.
De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt. Hoe de umc’s hieraan werken laten we zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.
In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.
De umc’s willen de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen continu blijven verbeteren. Dit zijn onze ambities:
- Iedere patiënt met een zeldzame aandoening weet hoe hij of zij toegang krijgt tot optimale zorg.
- Iedere patiënt met een zeldzame aandoening krijgt tijdig de juiste diagnostiek en zorg.
- Iedere zorgverlener kan de patiënt optimaal ondersteunen met de juiste infrastructuur.
- Iedere zorgverlener kan zijn kennis en expertise over zeldzame aandoeningen blijven ontwikkelen.
We danken alle patiënten en hun familie dat zij hun verhaal hebben willen delen. Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg. Voor het leven van morgen.
