FAQ post-COVID expertisecentra

Aanmelden kan alleen via uw huisarts en dat kan vanaf 1 november 2024. In het begin is de capaciteit beperkt, waardoor niet alle patiënten direct terecht kunnen. Daarom wordt er gewerkt met een steekproef, waar de huisarts geen invloed op heeft. De eerste patiënten worden begin november 2024 uitgenodigd bij een van de drie post-COVID expertisecentra.

Ja, ook kinderen kunnen zich via hun huisarts aanmelden vanaf 1 november 2024. Voor kinderen gaan de centra later open. Er wordt hard gewerkt zodat zij binnenkort ook terecht kunnen in Amsterdam UMC, UMC Utrecht en Maastricht UMC+.

Criteria voor volwassenen:

• U heeft een corona-infectie doorgemaakt.
• U heeft al minstens een jaar klachten die passen bij post-COVID.
• Uw klachten hebben uw functioneren met minstens 25% verminderd.
• Er is geen andere ziekte die uw klachten veroorzaakt.
• U heeft al een behandeltraject (fysiotherapie of ergotherapie) doorlopen, of dat was niet mogelijk door de ernst van de klachten of omdat dit financieel niet haalbaar was.

Criteria voor kinderen:

• Er is een corona-infectie doorgemaakt.
• Er zijn al minstens zes maanden klachten die passen bij post-COVID.
• Er is sprake van verminderd functioneren.
• Er is geen andere ziekte die de klachten veroorzaakt.
• Er is al een behandeltraject (fysiotherapie of ergotherapie) doorlopen, of dat was niet mogelijk door de ernst van de klachten of omdat dit financieel niet haalbaar was.

Na uw aanmelding ontvangt u een bevestigingsmail met aanvullende informatie. Wanneer u aan de beurt bent, zal het expertisecentrum contact met u opnemen om aanvullende gegevens te vragen en een afspraak te maken.

De post-COVID expertisecentra zijn opgericht om kennis op te bouwen over post-COVID en deze te delen met andere zorgverleners. Vanwege de beperkte capaciteit kunnen niet alle patiënten hier worden behandeld. Daarom worden behandelplekken willekeurig toegewezen aan patiënten op de wachtlijst, om iedereen een gelijke kans te geven.

Hierbij worden patiënten ingedeeld op basis van de aard van hun klachten en de ernst van hun klachten. Zo leren we zoveel mogelijk van de verschillende vormen van deze ziekte. Ook voor de ernst van de klachten is dit van belang: zo komen we er hopelijk snel achter dat een bepaalde groep bijvoorbeeld goed door de huisarts kan worden geholpen, met concrete handreikingen voor medicatie. 

Bij het eerste bezoek wordt er een uitgebreid gesprek en onderzoek gedaan, afgestemd op uw klachten. Op basis hiervan wordt een behandelplan gemaakt, dat met u wordt besproken. De diagnose en behandeling worden gecoördineerd volgens een zorgpad, dat is opgesteld door post-COVID experts en patiëntenorganisaties. Dit zorgpad wordt continu geëvalueerd en aangepast met de nieuwste inzichten.

Ja, er zijn speciale rustruimtes in de centra, voldoende tijd tussen afspraken, en afspraken kunnen waar mogelijk korter zijn of online plaatsvinden. Ook wordt aangeraden om een bekende mee te nemen voor hulp bij het vervoer of om informatie beter te onthouden.

Een werkgroep van experts en patiëntenorganisaties heeft een zorgpad ontwikkeld, gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en praktijkervaring. De meest veelbelovende behandelingen en diagnostische methoden van dit moment worden toegepast. Dit zijn vaak nieuwe behandelingen die in een academische setting worden toegepast. Vooralsnog niet genezend, maar symptoom bestrijdend. Het zorgpad kan veranderen op basis van nieuwe inzichten. 

De expertisecentra zijn niet opgericht om alle post-COVID patiënten in Nederland te behandelen. Ze zijn opgericht om snel kennis en ervaring op te doen, die gedeeld wordt met andere zorgverleners zoals huisartsen en ziekenhuizen, zodat de zorg voor post-COVID patiënten op grote schaal verbeterd kan worden. Dicht bij huis waar mogelijk, verder van huis wanneer nodig.

Vanwege de beperkte capaciteit worden lang niet alle patiënten meteen geholpen. Patiënten die niet direct aan de beurt zijn, komen op de wachtlijst en krijgen automatisch bericht wanneer er plek is in hun regio. Tot die tijd kunt u uw huidige zorgproces blijven volgen.

De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met klachten veroorzaakt door een corona-infectie. Als uw klachten al bestonden voor de corona-infectie, komt u niet in aanmerking. Mensen met andere langdurige klachten na infecties, zoals ME/CVS of Lyme, kunnen niet terecht in een post-COVID expertisecentrum. De opgedane kennis kan in de toekomst mogelijk wel waardevol zijn voor deze groepen.

Voor ernstig zieke patiënten komt er een apart zorgpad, waarin het universitaire centrum samenwerkt met de huisarts of een specialistische verpleegkundige waarbij beoordeeld wordt of zorg aan huis of in ieder geval dicht bij huis mogelijk is. Soms kan liggend vervoer per ambulance geregeld worden.

Nee, patiënten worden automatisch toegewezen aan een expertisecentrum in hun regio. Elk van de zeven umc’s in Nederland heeft een expertisecentrum voor volwassenen en drie daarvan hebben er ook een voor kinderen. Aanmelden kan vanaf 1 november 2024 via de huisarts. De centra die als eerste gaan starten zijn het Amsterdam UMC, het Erasmus MC en het Maastricht UMC+. Na enige maanden zal het zorgpad worden uitgerold over de andere umc’s, om vervolgens de zorg in de fase daarna verder uit te gaan rollen over alle zorginstellingen en de huisartsen. 

Nee, dat is niet nodig. Wel moet onderzoek zijn gedaan om andere oorzaken van uw klachten zoveel mogelijk uit te sluiten. Uw huisarts zal dit controleren.

U kunt alleen via de huisarts worden aangemeld. Als u het niet eens bent met uw huisarts, kunt u een second opinion aanvragen bij een andere huisarts (Oneens met de huisarts (patientenfederatie.nl).

Het PCNN is een samenwerkingsverband van patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners, gericht op het verbeteren van zorg en onderzoek voor post-COVID. De expertisecentra werken nauw samen met het PCNN om de zorg te verbeteren.

Dit team zal nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling gaan vertalen naar aanbevelingen in de post-COVID-richtlijn, zodat overal in Nederland uiteindelijk hetzelfde behandelplan ingezet kan gaan worden.