Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden
Op 4 april 2025 organiseren de VSOP en de NFU voor de tweede keer samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen, in het NBC in Nieuwegein. De conferentie staat in het teken van ‘Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden’.
Tijdens de conferentie verdiepen we ons in de vraag hoe samenwerking en netwerkvorming op verschillende niveaus – van regionale initiatieven tot Europese samenwerkingsverbanden – kan leiden tot betere zorg, innovatief onderzoek en goede ondersteuning voor mensen met een zeldzame aandoening. Centraal staat het ontwikkelen van een gezamenlijke strategie voor de toekomst.
In verschillende sessies en workshops verdiepen we ons in het Nederlandse en Europese landschap voor zeldzame aandoeningen. Met elkaar kijken we waar kansen liggen in het veld om de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren en netwerken te creëren. Kennisdeling en verbinding zijn immers essentieel om de zorg en begeleiding voor patiënten toekomstbestendig te maken.
De conferentie biedt een unieke kans voor zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers om kennis en ervaringen uit te wisselen, nieuwe inzichten op te doen en gezamenlijk de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
U bent van harte welkom. Aanmelden kan via deze link.
Programma:
Dagvoorzitter: Thijs de Lange
Thijs de Lange heeft op de meest uiteenlopende podia gestaan als dichter, cabaretier, presentator en dagvoorzitter. Zijn gevoel voor humor en improvisatie maakt dat hij in staat is de juiste vragen te stellen.
Workshops
Er zijn drie rondes met workshops. Om iedereen zo goed mogelijk in te delen verzoeken wij u om vier workshop thema’s te kiezen waarbij wij ons uiterste best doen om u te plaatsen bij de workshops van uw voorkeur.
- Het sociale domein: onmisbaar onderdeel van netwerkzorg | Dr. Laura de Graaff (Erasmus MC) & Geert Lammerink (Stichting Kabuki Syndroom)
- Samenwerking expertisecentra en patiëntenorganisaties | Dr. Mayke van Oosterloo (MUMC+) & prof. dr. Daniel Keszthelyi (MUMC+), Vereniging van Huntington
- Samen sterk voor patiënten zonder diagnose | met o.a. prof. dr. Wendy van Zelst-Stams (Radboudumc)
- Medicijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen | Prof. dr. Carla Hollak (Medicijn voor de Maatschappij, Amsterdam UMC) & dr. Saco de Visser (FAST), Spierziekten Nederland
- Tien jaar Europese Referentienetwerken (ERN): terugblik en verwachtingen voor de toekomst – nader bekend te maken
- Samenwerking in de praktijk: bouwen aan (grensoverstijgende) netwerken voor patiënten met een zeldzame aandoening | Prof. dr. Gerlof Valk (UMC Utrecht) & Johan de Graaf (Nederlandse Hypofyse Stichting, ePAG ENDO-ERN)
- Eenheid van taal in registratie en gegevensuitwisseling | Dr. Anneliene Jonker (Universiteit Twente, Duchenne Parent Project) & Robert Molthof (Dutch Hospital Data)
- Naar een gezamenlijke nationale strategie | Warnyta Minnaard (Nederlands Kanker Collectief), Manon van Splunter (Nederlandse Federatie Kankerpatiënten), dr. Cor Oosterwijk (VSOP) & prof. dr. Marianne de Visser (Amsterdam UMC en voorzitter FBG)
